În perioada 23 – 26 septembrie 2021, Federaţia Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer a organizat la Poiana Braşov, a XIII-a ediţie a Conferinţei Naţionale FABC, cu tema "NOUTĂŢI TERAPEUTICE ÎN TRATAREA CANCERULUI ÎN ROMÂNIA".
După o pauză de 1 an, generată de pandemie, am dorit o întâlnire directă cu colegii noştri din ţară (peste o suta de pacienţi, aparţinători si lideri de asociaţii de pacienţi) pentru a discuta despre noile terapii privind tratarea cancerului dar şi despre creionarea Planului Naţional de Oncologie la nivelul Parlamentului României.
Criteriul de participare la conferinţa a impus prezentarea certificatului de vaccinare cu schema completă, dar şi testarea lor cu teste rapide înainte de înregistrare la conferinţă. Evenimentul a fost transmis integral, pe pagina de Facebook a FABC şi pe platforma Pacientul in Direct.
În ultima perioadă, pacienţii cu cancer au fost şi sunt în continuare în dificultate de a accesa serviciile medicale, multe tratamente lipsesc, şi problemele sunt multiple.
Printre invitaţi s-au numărat doamna Conf. Dr. Diana Loreta Păun – Consilier Prezidenţial, Administraţia Prezidenţială, doamna senator Nicoleta Pauliuc – iniţiator proiecte legislative în domeniul oncologiei, doamna Conf. Dr. Adela Cojan – Preşedinte CNAS, domnul Prof. Dr. Daniel Coriu – Preşedinte Colegiul Medicilor România, domnul Prof. Dr. Viorel – Robert Ancuceanu -preşedinte ANMDM.
Agenda completă a evenimentului se găseşte pe www.fabc.ro.
Principalele concluzii desprinse din aceasta conferinţa sunt următoarele:
– Subfinanţarea cronică a Programului National de Oncologie;
– Nedecontarea investigaţiilor medicale pe toate palierele care conduc la un tratament personalizat / ţintit;
– Nedecontarea chirurgiei oncologice în privat, precum sunt decontate parte din procedurile de radioterapie şi chimioterapie.
– Nedecontarea tuturor formelor de radioterapie;
– Lipsa specialiştilor din radioterapie – medici, asistenţi, tehnicieni, fizicieni, dar şi în oncologie şi chirurgia oncologică.
La finalul conferinţei, pacienţii au completat un chestionar prin televoting, cu următorul rezultat:
– În pandemie pacienţii nu au avut acces facil la monitorizare, la tratamentele curative,
– Nu şi-au găsit medicamentele indicate în tratamentul de zi cu zi, iar monitorizarea a lăsat mult de dorit.
– Întârzieri de luni de zile de la suspiciunea de cancer şi până la diagnosticarea certa, mulţi dintre pacienţi, decedând până la diagnosticare.
– Toţi pacienţii / participanţii au votat în unanimitate obligativitatea vaccinării tuturor pacienţilor / cetăţenilor acestei ţări împotriva SARS-CoV-2, pentru ca şi România să intre într-o minimă normalitate şi în rândul ţărilor responsabile din UE.
– În continuare, serviciile medicale oferite în spitalele de stat sunt deficitare, pacienţii alegând cu predilecţie serviciile private, chiar dacă implică co-plată.
– Peste 80% dintre respondenţi au declarat ca au fost nevoiţi să îşi cumpere medicamentele necesare din schemele de tratament oncologice, chiar dacă aceste tratamente sunt gratuite prin Programul Naţional de Cancer.
– În procent de 100% din respondenţi solicită implementarea Planului Naţional de Cancer: Acest plan ar face ordine în oncologie şi ar bugeta corect necesarul României privind acoperirea costurilor tuturor segmentelor medicale, începând cu screening, depistare precoce, control şi tratament al cancerului, îngrijiri paliative dar şi un Registru National al Cancerului care ar monitoriza toate cele amintite mai sus (banii alocaţi programului, pacienţi, incidenta, etc).
– Pacienţii au reclamat lipsa din spitale a consilierii psihologice şi de nutriţie oncologică. Aceste servicii de suport ar conferi o aderenţă şi o complianţă ridicată la tratament.
– Peste 70% din pacienţi au punctat lipsa implicării medicului de familie in diagnosticarea bolii.
Prin implementarea Planului National de Cancer, pacienţii spera într-o calitate a vieţii crescută, iar lupta lor ar fi doar cu boala, nu şi cu sistemul de sănătate.
Pe zona de ştiinţă şi politici publice, Conf. Univ. Dr. Av. Dan Cimpoeru a menţionat necesitatea reglementării prescripţiilor Off-label în România astfel încât şi ţara noastră să se alăture celorlalte state UE care deja au făcut-o. Regimul off-label presupune ca un medicament este prescris pentru alte indicaţii decât cele din prospect.
În multe situaţii, pentru pacienţii bolnavi de cancer este ultima alternativă terapeutică. De altfel, instanţele de judecată au confirmat aceasta poziţie şi au dat câştig de cauză pacienţilor în peste 85 de dosare pe calea ordonanţei preşedinţiale.
Pandemia a demonstrat necesitatea implementării sistemului de Home Delivery (transportul tratamentului la domiciliu), care ar oferi o şansa pacienţilor cronici nedeplasabili, în general, dar şi pacienţilor oncologici, în particular. Implementarea acestui sistem în UK a adus economii la bugetul sănătăţii, de 5,5 miliarde lire sterline într-un an.
Printr-un studiu comparativ cu UK, în perioada de urgenţă din anul 2020, au decedat cu 6000 de pacienţi oncologici, faţă de media zilnică de 150 de pacienţi, conform Globocan.
Pacienţii cer de urgenţă depolitizarea sistemului de sănătate dar şi o stabilitate la conducerea Ministerului Sănătate şi a celorlalte instituţii din sistemul sanitar, altfel vom cere în instanţă respectarea drepturilor pacienţilor, încălcate în mod flagrant de factorul politic, dar şi în Parlamentul UE.
Eveniment organizat cu sprijinul: Partener Platinium: MSD Romania, Roche Romania, Partener Gold: MedEuropa, Janssen, Servier, Ipsen, Abbvie, Bristol Myers-Squibb, Partener Silver: Pfizer, AstraZeneca, Amgen
